sábado, 29 de julio de 2017

La muerte de Charlie Gard: una reflexión bioética

Charlie Gard, el bebé que padecía una enfermedad mitocondrial, ha muerto. Definitivamente los padres han compartido la decisión de los jueces británicos de retirarle la respiración artificial que le mantenía con vida. Exactamente, sus padres, cansados y agobiados, han cejado en su empeño de mantener con vida a su pequeño.

Por un lado, a principios de año, los padres tuvieron noticia de un tratamiento experimental que se estaba evaluando en Estados Unidos en pacientes con una enfermedad similar a la de Charlie, por lo que sus padres valoraron la posibilidad de trasladarlo a ese país para que fuera tratado, pues, según ellos se podría conseguir una mejora de la salud de su hijo.

De ahí que los padres de Charlie creyesen que había esperanza para su hijo, esperanza que se vio reforzada por lo que había declarado públicamente un equipo internacional de médicos, que afirmaba tener datos de que un tratamiento experimental podría tener un efecto positivo en la salud del pequeño Charlie.

Además, el hospital de Estados Unidos que posee el medicamento, se ofrecía para que Charlie fuera tratado de inmediato, aunque hospital británico en el que estaba ingresado se opuso, proponiendo en su lugar suspender el soporte respiratorio del bebé.

Por otro lado también, el Tribunal Supremo, sabiendo la situación médica del Charlie, había determinado, en consonancia con los médicos del hospital londinense, que, dado que el bebé se encuentra en las etapas terminales de su enfermedad, sería “fútil” y “no en el mejor interés de Charlie” someterse al tratamiento en el Hospital estadounidense.

Presentado el tema, la solución tiene que ser conforme con el trato debido a un ser humano. Por lo tanto, hay que evitar estas dos acciones:

1. La eutanasia que es la acción que acelera la muerte, esto es, terminar intencionadamente con la vida humana. Se trata, en concreto, de causar el deceso de otro por su bien, en el convencimiento de que las terapias médicas aplicables no llevarán a su cura, sino únicamente a la prolongación de la agonía.

2. La “obstinación terapéutica”: el empleo de todos los medios posibles para prolongar artificialmente la vida (medios inútiles) y por tanto retrasar la venida de la muerte, a pesar de que no haya esperanza alguna de curación.

Resumiendo: No se debe causar la muerte ni retrasarla.

En conclusión:


        De entrada, el tema es muy complejo, complicado y fronterizo. La generalidad tiende a difuminase cuando bajas a la concreción. Y más en temas tan viscerales.


        Este "caso", el del bebé Charlie, como en otros muchos, nos damos de frente con el difícil momento de decir si el tratamiento es fútil (inútil). Diferenciar cuando vale la pena llevar a cabo un tratamiento y cuando no conduce a nada o será inútil es la esencia de la futilidad. Luego, se puede entender por tratamiento médico fútil como la imposibilidad para alcanzar las metas terapéuticas.


         Entonces, hablaríamos de eutanasia si la retirada de la respiración artificial a Charlie se hubiese realizado en un contexto en el que no había riesgo inminente de muerte.


       No obstante, quiero creer que, en este "caso", no ha habido una intención eutanásica, sino un respeto al transcurso natural de la enfermedad, es decir, el bebé no ha muerto por la retirada del respirador, sino porque médicamente ya no se podía hacer nada, esto es, por el curso natural de la enfermedad de Charlie que estaba abocada a la muerte.


      Dicho esto, lo que no se sabe cuál fue el motivo para la negación, unos meses antes, de la aplicación de una terapia médica experimental.

5 comentarios:

  1. Me parece un análisis muy acertado Roberto. Hay dos elementos que hay que tener en mente en los cuidados terminales: respetar la vida y aceptar la muerte.

    Respetar la vida significa que toda persona debe ser valorada mientras viva. Una implicación de esto es que (al menos en un contexto médico) la muerte nunca debe ser el propósito de nuestra acción o inacción. Nunca debemos intentar provocar o acelerar la muerte.

    Por otro lado, aceptar la muerte significa que deberíamos prepararnos apropiadamente para la muerte, la nuestra y la de otras personas. Una implicación de esto es que no deberíamos negar la realidad de la situación o huir de lo inevitable buscando toda intervención posible, sin importar cuán desproporcionada sea (2).

    Aunque toda vida humana es digna de respeto, no todo tratamiento es digno de ser aplicado. Esto podría ser

    - porque ya no cumple con su propósito (es en vano),

    -o porque es excesivamente oneroso: la carga puede ser física, psicológica, social o económica,

    -o porque promete muy poco beneficio en relación con las cargas que conlleva

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  2. Muy de acuerdo en dos aspectos. El primero y más importante es que, como muy certeramente apuntas, no se entiende la negación del tratamiento experimental. No tengo contexto pero a priori parece una decisión que excede el contexto médico. Y en segundo lugar la frase "transcurso natural de la enfermedad" me parece que ahonda en la realidad misma que comentamos. Lúcido como siempre padre.

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  3. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  4. Muchas gracias Roberto. Como siempre, aportas luz en temas tan complejos y delicados como éste, en los que la humanidad ha de tener claves muy precisas para no dejarse llevar por la irracionalidad. Ciertamente, en este caso la decisión no es tipificable como eutanasia, sino como interrupción de un tratamiento médico desproporcionado, que podía rozar el encarnizamiento terapéutico. Como bien dices en tu artículo, el curso natural de la enfermedad de Charlie había llegado a su fin. Descanse en paz y nuestra oración para su familia. Víctor Manuel Jiménez.

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