sábado, 27 de octubre de 2018

FINAL DE LA VIDA Y DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS


Los escritos (Testamentos Vitales, Documentos de Instrucciones Previas o de Voluntades Vitales Anticipadas o solamente de Voluntades Anticipadas), son documentos en los que una persona manifiesta de forma anticipada los deseos o instrucciones que, sobre las actuaciones médicas, se deberán tener en cuenta en caso de encontrarse en una situación en la que las circunstancias no le permitieran expresar libremente su voluntad: disminución de la conciencia (por ejemplo un coma, sea transitorio o indefinido) o alteración patológicas del juicio (demencias, psicosis). En definitiva, son expresión del consentimiento informado de los individuos.

Fue en Estados Unidos donde, para solventar la duda (“¿qué hubiese elegido el paciente actualmente incapacitado de hallarse en esta situación?”) se crearon los llamados “Testamentos Vitales”. En Europa (y, por tanto, en España), estos testamentos se convirtieron en los “Documentos de Voluntades Anticipadas” (DVA), similares, pero no equivalentes (los DVA añaden disposiciones sobre donación de órganos y cuerpo para trasplante o estudio y otras variables secundarias).

Exactamente, la ley vigente en España sobre esta materia  regula estos documentos por los que un individuo, mayor de edad, capaz y libre, explicita la voluntad o los procedimientos que deberán tenerse en cuenta en caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal, que le haya llevado a un estado de salud que le impide expresarse por sí mismo, especialmente en lo relativo a los cuidados y a los tratamientos médicos que él precisa o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos. Por tanto, la existencia del documento evita la amplitud de interpretaciones que pudieran darse tanto por los profesionales médicos como los familiares y hace valer la posición única del signatario.

Estos documentos también indican que se puede designar un representante que, llegado el momento si dicha persona enferma no estuviese consciente o con facultades suficientes para una correcta comunicación, sea el interlocutor con el equipo médico para procurar el cumplimiento de esas instrucciones.

Hay que tener en cuenta que sólo algunos pocos (0,3% de los españoles), ya habían dejado por escrito qué hacer con ellos en caso de que se encontrasen gravemente enfermos y estuviese cercana su muerte. Otros, que actualmente padecen una enfermedad grave, rellenan esos documentos (también pocos). Existen varias versiones o modelos en España de estos Documentos de Voluntades Anticipadas. Aquí nos referimos a aquellos escritos que rechazan dos extremos: por un lado, la eutanasia, y por otro, el llamado encarnizamiento terapéutico

Para que estos documentos sean siempre efectivos deben incorporarse a la historia clínica del paciente, tanto para facilitar su acceso a los profesionales médicos, como para que se pueda efectuar su revocación o modificación.

Estos escritos pueden subrayar también, atendiendo a algunos aspectos de su contenido, que la vida no se mantenga por medio de tratamientos desproporcionados; que a los enfermos no se les aplique ningún acto u omisión que, por su naturaleza y por su intención, cause la muerte; y que se les administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos. A este respecto hay que advertir que no hay ninguna norma legal en España que acepte la solicitud de eutanasia o de suicidio asistido. Estas opciones aparecen en escritos de determinados grupos o asociaciones a favor de las mismas.

Conviene precisar que estos impresos no sustituyen la comunicación continua y adecuada del médico con su paciente, siempre y cuando éste conserve la capacidad para tomar decisiones.

Igualmente, estos documentos pueden revocarse libremente en cualquier momento, dejando constancia por escrito.

No pueden aplicarse estos escritos si cualquier indicación de los mismos es contraria al ordenamiento jurídico vigente y a la “lex artis” del médico (la aplicación de las reglas generales comunes a la profesión médica).

Así es, hay personas que rellenan estos formularios para que, por un lado, no le apliquen lo que propiamente es una eutanasia, sea ésta del tipo que sea, pero por otro, que tampoco se les mantenga con vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios. Es decir, que, por una parte, solicitan que no se les administren “fármacos” para adelantar la muerte, sino los tratamientos adecuados para paliar sus dolores; pero, por otra, que tampoco se les prolongue abusiva e irracionalmente el proceso de muerte.

En general, hay que subrayar que estos documentos:

1. Están regulados jurídicamente;
2. Deben armonizar la atención a las preferencias del paciente, con la garantía de la legalidad, así como con las exigencias de la lex artis, los derechos y deberes del equipo sanitario.

Con todo, estos escritos llevan consigo varios interrogantes: ¿Cómo saber en el presente lo que una persona decidirá en el futuro acerca de un problema serio de salud que le afectará directamente? Es decir, algunas personas, que habían expuesto su parecer sobre lo que debería hacerse con ellos cuando perdiesen la salud, lo manifestaron estando sanas. Pero, una persona sana ignora qué cosa sea la agonía, las circunstancias de postración, la desesperación o esperanza concurrentes en el estado del moribundo. Por eso, estas personas ¿no podrían haber cambiado su parecer?

Por otro lado, estos documentos, desde el punto de vista jurídico, ¿no son irrelevantes por falta o ausencia de objeto cierto y determinado?


viernes, 5 de octubre de 2018

Los Cuidados Paliativos III: el equipo médico


Los médicos y su equipo tienen la “oportunidad” de presentar su rostro más humano frente al paciente que vive una dramática situación próxima a la muerte.

De ahí que la responsabilidad del equipo médico sea mayor, nunca olvidando que están atendiendo a un ser humano y no a una cosa. Para llevar a cabo esa responsabilidad es necesario que ese equipo médico posea, como mínimo, dos actitudes imprescindibles.

La primera actitud ética es la de la admiración puramente existencial ante ese ser humano debilitado que reclama una protección y un cuidado respetuosos.

La segunda actitud necesaria del equipo médico en Cuidados Paliativos es saber escuchar. Éste no solo reclama del equipo médico una solución para sus dolores físicos, sino que se le dedique tiempo para escucharle.

Estas dos actitudes han de estar presentes en todos los miembros que integran el equipo sanitario de la medicina paliativa.

Luego, parece un error plantearse la posibilidad de despenalizar la eutanasia cuando todavía hay muchos enfermos en nuestro país que no tienen acceso real a unos Cuidados Paliativos de calidad.

Finalmente, y a modo de resumen se enumeran las principales características de los Cuidados Paliativos:
“1. Proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas; 2. Defienden la vida (son vitalistas) pero contemplan la muerte como un proceso natural; 3.  No intentan acelerar ni posponer el fallecimiento; 4. Incorporan los aspectos psicológicos y espirituales en la atención al paciente; 5. Proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad: 6. Ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y luego, en el duelo; 7. Trabajan en equipo para resolver las necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo; 9. No solo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad: 10. Se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente”.

De aquí se concluye que, existiendo el área médica de los Cuidados Paliativos, aunque no se hayan extendido totalmente, no tiene sentido seguir hablando ni de muerte compasiva ni de eutanasia.

Estas reflexiones finalizan con unas palabras de CM. Saunders, que resumen a la perfección lo que son los cuidados paliativos y en qué consisten: “Tú importas porque eres tú, y tú importas hasta el último momento de tu vida. Nosotros haremos todo lo que podamos, no sólo para ayudarte a morir apaciblemente, sino también para ayudarte a vivir hasta que mueras”.

sábado, 1 de septiembre de 2018

Los Cuidados Paliativos II: solución ética acorde a la dignidad humana


Habiendo señalado que una buena práctica de sedación paliativa no es nunca una eutanasia encubierta, la solución correcta, entonces y más acorde con la dignidad del ser humano, que todos dicen querer salvaguardar, se encuentra en la medicina paliativa.
Lo que también hay que indicar es que los Cuidados Paliativos sólo son aplicables en aquellos supuestos en que una persona presenta un cuadro clínico irreversible, debido a enfermedades incurables, o a situaciones que traen consigo sufrimientos físicos o psíquicos insoportables para el paciente.
Por su parte, el Grupo de Trabajo de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos han elaborado la Declaración “Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones” (refrendada por la Asamblea General de la Corporación médica el 19 de septiembre de 2015) donde consideran que morir con dignidad supone vivir dignamente hasta el último momento. Afirman también que ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial.
Pero para que haya una verdadera toma de decisiones es imprescindible, entre otros factores y como ya se ha comentado, la comunicación con la familia, la cual es un instrumento terapéutico fundamental, pero también es indispensable que haya comunicación entre los miembros del equipo sanitario. En este último sentido:
Por todos estos motivos, los Cuidados Paliativos nos introducen en un contexto antropológico y ético. Nos sumergen en la reflexión antropológica de nuestra propia limitación y fragilidad, ya que el respeto a la vida humana y la asistencia paliativa dignifican el proceso del morir.
Solo la Medicina Paliativa da sentido real a las necesidades de los pacientes. Por eso podemos afirmar claramente que la Medicina Paliativa es la verdadera solución ética ante la situación terminal.
En consecuencia, el derecho a la asistencia sanitaria debe incluir el cuidado de la vida del paciente que llega a su fin, aliviando su sufrimiento y proporcionando los medios para una muerte tolerable. Paliar es mitigar el sufrimiento, reafirmando la importancia de la vida, pero aceptando que la muerte es una realidad humana.
Un cuidado integral requiere la estrecha cooperación de equipos multidisciplinares, que pueden englobar a profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, asistentes sociales, terapeutas ocupacionales, auxiliares de enfermería, psicólogos…), a expertos en ética, a asesores espirituales, a abogados y a voluntarios.
En pocas palabras, la Medicina Paliativa no pretende ni causar la muerte ni retrasarla, sino que constituye la opción asistencial compatible con morir dignamente en un contexto humanizado.
Los Cuidados Paliativos son la mejor manera de ayudar a morir al enfermo, no “ayudándolo” a terminar con él.
Dicho esto, cuando la medicina curativa dice “ya no hay nada que hacer” es justamente cuando hay más que hacer, la medicina curativa deja paso a la medicina paliativa, o mejor a la medicina cuidativa, del cuidado.
Parafraseando la frase célebre de E.L. Trudeau: una medicina integral que no otorga la inmortalidad pero que cura a veces, conforta a menudo, cuida siempre.
Precisamente uno de los objetivos centrales de los Cuidados Paliativos, como ya se ha dicho, es aliviar los síntomas que producen dolor y sufrimiento en una persona que presenta una enfermedad de la que sabemos que no se va a curar. Con esta área médica quedan garantizados los derechos de los enfermos, de las familias y de los equipos asistenciales.
La opción por los Cuidados Paliativos es precisamente lo que éticamente el médico puede hacer como médico. En efecto, los Cuidados Paliativos representan la única opción moralmente aceptable ante el final natural de los seres humanos.

sábado, 28 de julio de 2018

Eutanasia y Sedación paliativa VI


Otro punto imprescindible en el tema de la sedación paliativa es la atención a la familia del enfermo. Esta atención se hace más urgente cuando el enfermo se encuentre en una fase avanzada de su enfermedad. No hay que esperar, para prestar esa atención, a que la medicina curativa deje paso a la paliativa (de una medicina que ya no puede curar a otra que alivia y conforta), sino que desde el principio de la enfermedad grave del paciente se tiene que dar esa atención a la familia. Esta atención se intensificará cuando el enfermo se encuentre en esa fase avanzada de la enfermedad. Así, poco a poco irá aumentando el grado de la relación entre el médico, el enfermo y la familia. Esa relación, al final, será tan fluida que permitirá hablar de la sedación paliativa de una forma tan clara que en el momento en que el médico decida que hay que aplicarla al enfermo, su entorno sabrá a qué atenerse.
En caso contrario, esto es, que a los miembros de la familia no se les informe del estado del enfermo, la sedación paliativa y sus consecuencias, conlleva desconsuelo y tristezas posteriores innecesarias.
Si se da esta amarga situación se deberá a que las decisiones médicas empezaron a tomarse en las fases de agonía del paciente y a que la información y la comunicación dadas a la familia fueron insuficientes.
De ahí que sea muy relevante que los profesionales sanitarios, pero, sobre todo, el médico esté, desde el comienzo de la enfermedad, en contacto con la familia. Día a día se debe ir hablando de los temores que tienen el paciente y su familia, las dudas, y cuando se aplique la sedación paliativa al enfermo, hay que informar al paciente y a la familia de los síntomas que pueden aparecer.
En este tema no hay que olvidar que la muerte y el proceso de morir provocan en los cuidadores reacciones psicológicas que llevan, directa o indirectamente, a eludir la comunicación con el paciente y su familia.
También para conseguir una comunicación adecuada del equipo sanitario es necesario vencer la ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, así como el miedo a provocar en el interlocutor reacciones emocionales no controlables, y el desconocimiento de algunas cuestiones que el paciente puede suscitar.
Por lo tanto, la comunicación es una herramienta terapéutica esencial para hacer efectivo la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente.
De esta forma, el enfermo y su familia, conjuntamente, constituyen una unidad a considerar en el tratamiento del enfermo terminal, sabiendo además que la tranquilidad de la familia repercute directamente sobre el bienestar del enfermo.
Dicho esto, la primera intervención del equipo médico será la de valorar si la familia puede, emocional y prácticamente, atender de forma adecuada al enfermo.
En este sentido, desde el comienzo debe identificarse a la persona que llevará el peso de la atención para reforzar sus actuaciones y revisar las vivencias y el impacto que se vayan produciendo.

viernes, 22 de junio de 2018

Eutanasia y Sedación paliativa V


Hay que percatarse de que las únicas “alternativas” a la sedación paliativa serían o “matar” al paciente, esto es, abogar por la eutanasia, o mantenerlo con suero sin sedarlo que conduce a prolongar la agonía. Estas dos “alternativas” son actividades contrarias a la lex artis del médico y a cualquier ser humano.
Esta ley (la lex artis) remite al derecho que tienen los médicos a establecer los criterios para decir lo que es indicado para cada paciente en cada circunstancia.
En este punto lo que está en juego no sólo es la dignidad de la vida del paciente, sino también la de la vocación médica.
De la misma manera, se suele decir: no se puede matar una mosca a cañonazos. Traduciendo este dicho a nuestro tema: no se puede acabar con el sufrimiento y el dolor del enfermo, matándolo, y esto es lo que se hace cuando se le aplica una eutanasia. Hay que eliminar el sufrimiento humano, no al ser humano que sufre.
La eutanasia se propone, entre otros motivos, como “solución” para suprimir el sufrimiento y el dolor del paciente. Pero claro, a costa de su eliminación. Pero, sobre todo, la eutanasia se propone como dominio absoluto de cada uno sobre su vida, sin ninguna referencia de ésta también como bien común.
Por lo tanto, la sedación paliativa es una maniobra terapéutica destinada al alivio de síntomas y no una eutanasia encubierta o “razonable”. La sedación paliativa, en sí misma, es un recurso terapéutico éticamente neutro; lo que puede hacerla aceptable o reprobable es el fin o intención que con ella se desea conseguir y las circunstancias en las que se aplica.
La sedación paliativa del enfermo no supone ningún problema ético, sino que es un deber para el médico proceder a la misma, con el consentimiento previo del enfermo, cuando se llega a la conclusión de que es el único recurso para controlar algún síntoma físico o psíquico (disnea, dolor, delirium o distrés emocional) que no responda a otros tratamientos.
El recurso a la sedación al final de la vida será aceptable éticamente cuando sirva a los mejores intereses del paciente que está en etapa de muerte inminente, cuando exista una indicación médica correcta, tras deliberación y reflexión compartida por el equipo sanitario, autorizada por el enfermo (en su defecto por la familia) y cuando otros recursos terapéuticos que no reducen el nivel de conciencia para el control de los síntomas hayan demostrado su ineficacia.
Lo que se trata es que la sedación paliativa no se convierta en un recurso que, en vez de servir a los mejores intereses del enfermo, sirva para reducir el esfuerzo del equipo médico que le atiende, el propio sufrimiento de la familia, o se le aplique atendiendo a criterios meramente economicistas.
La sedación paliativa del paciente no descarga al equipo médico de la dignidad intrínseca del paciente, de la ética de la propia profesión y de los cuidados básicos que todo enfermo precisa.

viernes, 25 de mayo de 2018

Eutanasia y Sedación paliativa IV


Para el trato debido a la dignidad de todo ser humano y distinguir la sedación paliativa de la eutanasia, y no caer en ella, tiene suma importancia distinguir la acción de “dejar morir” (no en el sentido de dejación de los deberes de asistencia hacia el enfermo, sino cuando no hay terapia y la enfermedad es irreversible) de la acción de “matar”.

El médico no debe pretender la muerte del paciente, sino que deja de intervenir en un proceso abocado a la muerte. El médico, que “deja morir” al paciente, no persigue su muerte directa, sino que le deja en situación de que muera de muerte natural.

Cuando se administran fármacos en la dosis necesaria para controlar los síntomas (en la sedación paliativa), el efecto deseado es el alivio del sufrimiento, el efecto indeseado es la disminución de la conciencia, pero la muerte no puede considerarse como el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá a consecuencia de su enfermedad.

Esto no es óbice para la existencia de aplicaciones médicas imprudentes de la sedación paliativa por debajo de los estándares recomendados, abusos en su aplicación, o un uso inadecuado o inapropiado de la misma (sedación paliativa por incompetencia del profesional).

Se pueden denominar usos inadecuados de la sedación paliativa cuando se administran sedantes a un paciente con la intención de aliviar síntomas, pero en circunstancias clínicamente inapropiadas, como por ejemplo, cuando no se ha realizado una cuidadosa evaluación clínica del paciente y se consideran como refractarios (aquellos que no pueden ser controlados con los tratamientos disponibles) síntomas que en realidad no lo son; cuando no se toman en cuenta factores reversibles que podrían corregirse para aliviar esos síntomas sin necesidad de recurrir a la sedación paliativa; o cuando el médico dilata innecesariamente la decisión de iniciar la sedación, por temor a sus efectos adversos o a los riesgos que lleva aparejados.

No es apropiado ni adecuado usar la sedación paliativa para acelerar la muerte del enfermo terminal como primera intención, ya que al administrar dosis de sedantes más altas que las que el enfermo necesita médicamente, se causa la muerte del paciente.

Un médico abusa de la sedación paliativa al indicar dosis de sedantes ostensiblemente más altas de las que se necesitan para un adecuado control de síntomas, con la intención encubierta de acelerar la muerte del enfermo; o cuando recurre a una sedación profunda en caso de pacientes que no presentan síntomas refractarios, con el objetivo oculto de afectar negativamente sus funciones vitales y causarle una muerte anticipada.

Por eso es importante que los equipos que atienden a enfermos en fase terminal tengan una probada competencia en los aspectos clínicos y éticos de la sedación paliativa, a fin de que ésta sea indicada y aplicada adecuadamente y evitar así indicaciones no correctas.

sábado, 28 de abril de 2018

Alfie ha muerto


“Ha muerto” el niño británico Alfie Evans, de 23 meses de edad, que sufría una enfermedad degenerativa grave e irreversible, tras una dura batalla legal de los padres contra el hospital inglés Alder Hey. Según los médicos de ese hospital, el pequeño no iba a sobrevivir más de unos minutos sin respiración artificial. Sin embargo, ha muerto 6 días después. (Luego, no parece que la respiración artificial, en este caso, fuese una medida desproporcionada).

Los padres de Alfie plantearon una batalla judicial en el Reino Unido para trasladarlo a Italia, donde un hospital mostró su disposición a continuar con su tratamiento. Incluso el Ministerio de Defensa italiano puso a su disposición un avión y un equipo médico para el traslado.

Incomprensiblemente, la justicia británica dio la razón al hospital, denegando la solicitud de los padres del pequeño para su traslado.


Reflexión y Valoración

Es verdad que hay muchos niños Alfie en el mundo y, no tan niños, en las mismas circunstancias. Pero “este caso” ha despertado en la sociedad un debate acerca de una de las cuestiones sobre las que muy de vez en cuando nos planteamos, pero que, más tarde o más temprano, nos va a tocar directamente o nos toca en nuestros seres queridos: ¿cómo debemos morir?, ¿cuáles son los criterios que han de predominar en esas circunstancias? Por eso, estas palabras solo tienen, sin meternos en problemáticas de índole jurídica o médica, esta pretensión.

Creemos que asistimos a un caso de eutanasia, por dos motivos: porque no se han intentado nuevas posibilidades de tratamiento y porque el pequeño Alfie no ha muerto por el transcurso natural de su enfermedad degenerativa grave e irreversible, sino por asfixia.

En otras palabras, nos parece, desde un punto de vista bioético, que retirar un medio vital, como puede ser la ventilación mecánica asistida (respiración artificial), solo sería éticamente válido, en caso de riesgo inminente de muerte y existencia de sufrimientos intensos bien contrastados. Sin embargo, en este caso concreto no parece que existiese riesgo inmediato de muerte, porque continuó viviendo. Tampoco había constancia médica de la existencia de sufrimientos intensos en el pequeño. Por ello, creemos que retirarle la respiración mecánica se podría calificar como un acto objetivamente eutanásico.


Además, ¿por qué se hizo caso omiso a la voluntad de unos padres que lo único que querían para su hijo es que se agotaran todas las alternativas de tratamiento?

Lo que no se puede admitir es DEJAR que un ser humano muera. La “causa” de la muerte nunca debe ser la falta de oxigenación, sino en todo caso, el propio curso de la enfermedad.

Hay que ofrecer los cuidados básicos necesarios para mantener una vida humana hasta el final con hidratación, analgesia, higiene, alimentación y evitando el ahogamiento.

No se debe ni causar la muerte ni retrasarla. Y en este caso se ha causado la muerte del pequeño por asfixia. El pequeño no ha muerto de muerte natural. No ha muerto por el propio curso de su enfermedad degenerativa grave e incurable.


ALFIE DESCANSA EN PAZ
PADRES OS ACOMPAÑAMOS EN VUESTRA PENA Y SENTIMIENTO